Joke….

Wat we al vermoeden werd vanmiddag bevestigd. Op de scan zijn uitzaaiingen in de hersenen geconstateerd. Dit was reden om Joke direct op te nemen in het AvL ziekenhuis. Ze heeft de hele weg naar Amsterdam overgegeven. Daar aangekomen werd er een infuus aangebracht met voedingsstoffen. Vervolgens heeft ze heerlijk gegeten en dat bleef er in. Ze is wel behoorlijk in de war. Morgen gaan de artsen bekijken wat de mogelijkheden zijn. Waarschijnlijk wordt het bestralen. Ik hoop morgen de arts te spreken en meer te horen over het behandelplan.
Wordt vervolgd.

Zondag zouden we vertrekken voor een 8-daagse cruise naar de Noorse fjorden en Engeland. Helaas hebben we dit moeten annuleren. De kracht ontbreekt. De misselijkheid, hoofdpijn en moeheid zijn er de laatste dagen niet beter op geworden. Er wordt steeds meer tijd op bed doorgebracht en de eetlust laat ook te wensen over.
Vrijdagochtend wordt er een MRI-scan gemaakt van de hersenen. De uitslag daarvan krijgen we na de pinksteren.

De aanpassing van de medicatie geeft geen verbetering van de klachten. De hele week misselijk, overgeven, geen eetlust, hoofdpijn en toenemende moeheid. Wandelen is bijna niet meer mogelijk. Deze situatie is niet vol te houden. Vrijdag gebeld met het AvL ziekenhuis en alle klachten kenbaar gemaakt. Onze oncoloog was niet aanwezig en werden we doorverwezen naar een andere arts. Deze heeft de situatie beoordeeld en besproken. Na een kwartier werden we gebeld met het verzoek om naar het Avl te komen voor bloedonderzoek en een gesprek. Een neuroloog werd erbij gehaald en heeft wat onderzoek gedaan in de ogen; hij vond geen afwijkingen; ook uit het bloedonderzoek kwamen geen afwijkingen naar voren. Er werd besloten de medicatie die ik al had te verhogen en nog een medicijn erbij tegen de misselijkheid.
Voor maandag wordt geprobeerd een scan te plannen voor de hersenen.

Gisteren naar het A.V.L. geweest. Dit keer bij een assistent oncoloog.

Ik ben de laatste tijd heel erg misselijk en loop met een emmer onder mijn arm omdat ik ook steeds vaker moet overgeven.
De pillen tegen de misselijkheid helpen niet meer.

Er wordt besloten s’ morgens en s’ avonds 1 pil minder te nemen. (de pillen die mijn tumoren moeten verminderen).
Dit keer kost het mij geen moeite om hiervoor te gaan. Bijna altijd misselijk is ook geen optie. Dus hiermee direct gestopt. Bovendien zou minderen met de pillen (tegen de kanker) ook mijn vermoeidheid ten goede kunnen komen.
Er zijn ook weer tumoren bijgekomen en bijna al mijn waarden zijn ongunstig toegenomen. Dus wat heb ik dan te verliezen.
Ik ben ook heel erg stijf, het lopen gaat moeizamer, als ik ga lopen neem ik iemand mee en moet ik halverwege in de rolsoel gaan zitten.

We blijven hopen dat het, na het verminderen van de pillen, beter gaat!

Ik krijg hele lieve kaartjes, telefoontjes, bezoeken. Allemaal hartelijk dank hiervoor. Het doet ons goed, alhoewel er wel vaak tranen in onze ogen staan, dat is van ontroering.

Volgende maand wordt er een CT-scan gemaaakt. Dat wordt weer spannend hoe het er dan uitziet.

Wordt vervolgd.

Gisteren middagje ziekenhuis. Bioptie en bloedprikken. Het zouden 10 buisjes bloed moeten zijn, maar wat er aan stikkers uit de computer kwam rollen was volgens mij meer. En ja hoor, het waren er 14. Het bloedprikken gaaat niet meer zo lekker, dus zei ik dit bij de balie waarop die mevrouw zei “ik ga u wel prikken”. In de gewone ader ging het niet dus moest het in een andere. Dit was behoorlijk pijnlijk, maar ze heeft er 14 buisjes uitgekregen.
Ook de bioptie viel tegen, met name de verdovingsprik. Ik werd er al voor gewaarschuwd, ze moest met die spuit om de tumor heen zien te komen!! maar ja, het is voor een goed doel.
Ik merk toch dat ik er al met al last van heb. We hebben natuurlijk al veel te verwerken en dan dit erbij lijkt wel de bekende druppel……
Ik hoop dat ik hiermee mijn steentje heb bijgedragen om nieuwe/betere medicijnen te vinden.

Er komen langzaam aan meer bijwerkingen bij van de pillen. Ik ben heel vaak misselijk, mijn buik en rug staan strak en ik verlies meer haar, na de bijsluiter weer bestudeerd te hebben, hoort dit inderdaad bij de bijwerkingen.

Het spinnewebje in mijn oog is een rondje geworden. Het hoort bij het ouder worden en er is niets aan te doen. Daar moet ik ook mee leren leven.

Maar…… ik loop nog steeds rond, doe al meer als in de beginfase dus dat is al heel fijn.
Wordt vervolgd!

Vandaag weer dagje ziekenhuis, bloedprikken, hartfilmpje en dermatoloog.

Goed nieuws, de tumoren zijn geslonken dus de pillen doen hun werk.
Afgelopen week had ik helemaal geen energie, ik denk dat dat nog de naweeen zijn van Turkije. Aan de dokter gevraagd of er iets aan te doen was. Dit hoort bij de ziekte, het zou verminderd kunnen worden door de pillen te verminderen maar dat doen we maar niet.

Er is een tumor in mijn bovenarm die niet kleiner wordt. Hij vroeg of ze daar een bioptie uit mogen nemen voor studie om te ontdekken waardoor dit komt en er worden dan ook 10 buisjes bloed afgenomen, ook voor studie.
Ik heb hierin toegestemd, dat gaat volgende week dinsdag gebeuren.

6 mei heb ik een afspraak bij een verpleegkundige, hij zal dan met mij weer een afspraak maken voor een ct-scan, 3 juni weer bij de dokter voor de uitslag en naar de dermatoloog.

Het gaat nog steeds heel goed zonder de pijnstillers.
Wordt vervolgd.

We zijn een weekje naar Turkije geweest. Ik zag erg tegen het reizen op, maar met de rolstoel ging het goed. Het kost wel veel energie, maar dat heb ik er graag voor over. De temperatuur was lekker 22 tot 24 graden. We hebben vooral gerelaxed en heerlijk gegeten.
Het is voor mij belangrijk dat ik niet in de zon kom. Dat heeft te maken met de pillen die ik moet slikken. Er is door de artsen heel erg op gehamerd vooral uit de zon te blijven, zelfs achter glas.
Ik heb nu ervaren wat hij bedoelt. Met een zonnehoed op, lange broek, blouse met lange mouwen en goed ingesmeerd met zonnebrand fator 50 kon het niet misgaan, dacht ik, toch ben ik heel heftig verbrand onder mijn wenkbrouwen (tja, wie smeert daar nu) en lippen.
Nu weer in het koude Nederland, en morgen weer ziekenhuis. Er wordt een PET-CT scan gemaakt. De PET-scan wordt vergeleken met die van januari, (in hoeverre zijn de tumoren verminderd) (hoop ik), de CT scan wordt vergeleken met de PET-scan van morgen. Daarna hoeft er geen PET-scan meer gemaakt te worden, ze hebben dan een goed beeld via de CT scan, en deze zal dan steeds gemaakt worden om te kijken hoe de tumoren zich ontwikkelen.
Maandag voor de uitslag naar de dokter en ook naar de dermatoloog, mijn huid is korrelig (door de pillen) er wordt in de gaten gehouden in hoeverre mijn huid veranderd.
Ook is er een zwarte, soort spinnewebje in mijn linkeroog gekomen. als ik ernaar wil kijken springt het weg. Dus dat ook even bespreken wat dat kan zijn.
Wordt vervolgd

Vandaag voor controle naar het AVL geweest, eerst bloedprikkenn en na lang wachten naar de arts.
Hij was opgetogen dat de zichtbare tumoren waren geslonken. Uit het bloedonderzoek bleek dat de lever wat onrustig was, dit komt dat de lever de “rommel” van de pillen op moet ruimen. Dit is nu nog niet verontrustend.
De uitslag van de kankermarkers (of deze verminderd waren) had hij nog niet binnen. Eigenlijk weten we nog niet heel veel.
Ik voel me goed (op de vermoeidheid na), het stoppen van de pijnstillers gaat tot nu toe ook goed, ik heb nagenoeg geen pijn meer.
Er is een korrelige uitslag te zien op mijn huid, maar dat is niet het ergste.
We gaan door met de pillen.
3 april staat er een pat-scan en ct-scan gepland. Op 8 april heb ik dan weer een afspraak bij de arts en dermatoloog.
Dan kunnen we zien of de kanker werkelijk is verminderd, spannend dus.
Op de vraag of we op vakantie konden gaan zei hij “ik zou er maar zoveel mogelijk gebruik van gaan maken”.
Dat gaan we proberen.

Vorige week kreeg ik opeens weer pijn boven in mijn rug. Na een slapeloze nacht hierdoor heb ik het UMC gebeld.
De bestralingsarts zei dat ik het nog aan moest kijken en als het erger werd ik weer bestraald moest worden.
Ik was ook begonnen met het afbouwen van mijn pijnstillers. Ze adviseerde mij deze weer te verhogen.
De volgende dag ging het echter veel beter en besloot ik toch met het afbouwen van de pijnstillers door te gaan.
De pijn is zeurderig, maar te doen.
Vandaag is de morfinepleister eraf en ga ik het zonder proberen. Ik hoop dat ik dan iets meer energie krijg, als het niet gaat heb ik hem tenslotte zo weer geplakt.
Ik slik nu alleen nog 6 paracetemollen, dit hou ik nog maar zo, deze hebben de minste bijwerkingen, en natuurlijk de pillen van Het AVL ziekenhuis.
Dit gaat tot nu toe goed. Er is een beetje uitslag op mijn huid te zien maar dat is het ergste niet.
De zichtbare tumoren op mijn arm en borstkas zijn minder geworden. Het lijkt erop dat de pillen wat doen.
Ik ga iedere dag een stukje lopen, het gaat nog niet zo ver, maar ik ben er al blij mee dat het lukt.
Maandag 11 maart heb ik weer een afspraak in het AVL ziekenhuis.
Wordt vervolgd!

Na vier weken zou ik gebeld worden door het UMC n.a.v.mijn bestraling daar. Wij vroegen ons steeds af hoe zij kunnen weten of de bestraling gelukt is, ik hoefde immers niet terug te komen. Door de vragen die gesteld worden, geen pijn meer enz. is voor hen voldoende te weten dat de bestraling zijn werk heeft gedaan.
Aangezien ik nog behoorlijk veel pijnstillers slik, welke ik voor de hevige pijn in mijn rug voorgeschreven had gekregen, was mijn vraag: kan ik niet afbouwen. Wat niet nodig is is niet nodig nietwaar?
En tot mijn opluchting kon ik direct stoppen met enkele pijnstillers, alleen de morfine moet ik afbouwen.
Ik was helemaal blij, het moet nog blijken of het dan goed blijft gaan, maar dat zie ik dan wel weer. Ik blijf positief.

Ik slik nu sinds een week 8 pillen per dag die ik voorgeschreven heb gekregen van het A.V.L. ziekenhuis en heb daar nog geen bijwerkingen van.
En of het al iets doet weet ik ook niet. Dit is nog allemaal afwachten.
Ik hoop nog op een beetje meer energie, tja, nu wil ik steeds een beetje meer.
Voorlopig ben ik blij dat de pijn weg is.

Bedankt allemaal voor de lieve kaartjes, bezoeken enz. Het doet ons goed dat er zoveel mensen zijn die met ons meeleven.