Joke….

Gisteren zijn de zeer dure pillen gearriveerd, ze kwamen ze nog net niet met een waardetransport brengen.
Wel kregen we vooraf 3 meldingen op welk tijdstip ze gebracht werden.
Gisteravond de 1e 4 pillen ingenomen. Rien vroeg zo nu en dan of ik al wat voelde, maar zo snel gaat dat nu ook weer niet.

We vinden het wel spannend wat er gaat gebeuren, er kwamen steeds meer kleine onderhuidse bulten te voorschijn. Dus waren we “blij” dat ik kon starten. Een voordeel is dat deze pillen de gezonde cellen niet aantast.
De pillen zijn pas sinds september officeel geregistreerd. Ik heb een vragenlijst van het A.v.L. ziekenhuis gekregen waarop ingevuld moest worden of de combinatie met de pillen die ik nu slik nog oke zijn met deze pillen, maar zowel de apotheek als de huisarts weet nog niets van dit middel. Dus dat is moeilijk te beantwoorden.
Ik hoop dat de bijwerkingen meevallen, maar dat moet ik maar ervaren.
Maar ja, wat heb ik te verliezen, we gaan er voor!

Zaterdag en zondag waren slechte dagen; geen energie, geen eetlust, pijnlijke heup en rug, misselijk en overgeven. Vandaag gaat het gelukkig weer beter; de pijn is minder en het eten lukt ook weer een beetje.

Vandaag zijn we weer in het AvL ziekenuis geweest. Zoals al telefonisch was verteld kan ik starten met de pillen (Zelboraf). Na het gesprek met de arts, een bezoekje bij een dermatoloog en een hartfilmpje konden we weer huiswaarts. De pillen worden donderdag vanuit Amsterdam bij ons thuis bezorgd (inname 2x 4 pillen per dag). De lijst met mogelijke bijwerkingen is behoorlijk lang, maar de arts heeft ons wel gerustgesteld. We zullen het gaan ervaren.
Het meedoen met het studieproject is niet meer aan de orde; het project is nog niet in de lucht en er moeten dan ook allerlei aanvullende onderzoeken en metingen gedaan worden. Dit gaat te lang duren. De tumoren zijn zichtbaar aan het groeien waardoor er niet te veel tijd verloren mag gaan.
De volgende afspraak bij de arts is over 4 weken; dan wordt er een Pet-scan en een CT-scan gepland. De CT scan wordt dan iedere twee maanden herhaald om te kunnen zien of de medicijnen werken.
Hopelijk gaan de medicijnen werken. Ik ga ervoor!!

Vanmiddag kregen we het telefoontje uit het AvL ziekenhuis over de uitslag van het pathologisch onderzoek. Deze uitslag is gunstig; de BRAF mutatie is aanwezig in de tumor waardoor het nieuwe middel (Vemurafenib) toegepast kan worden. Dit middel is sinds een jaar goedgekeurd en toegepast. Er zijn aanzienlijk betere resultaten mee geboekt dan de standaard chemotherapie. Het middel werkt gemiddeld maar 6 maanden; de tumor gaat dan weer een andere aanval toepassen. Helaas is er geen kans op genezing.
Er zijn inmiddels ook resultaten geboekt met een combinatie van dit middel met een andere nieuw middel. Hiermee zijn experimenten uitgevoerd en volgens de arts gaat waarschijnlijk deze week of volgende week beslist worden of dit in breder verband toegepast gaat worden. We krijgen waarschijnlijk de keus om hieraan mee te gaan doen. Het is nog steeds een experimenteel onderzoek en 50% van de deelnemers krijgt de combinatie en 50% krijgt een placebo.
Maandag 11 februari gaan we naar het AvL en krijgen dan te horen wat de mogelijkheden zijn en worden we ook op de hoogte gebracht van de te verwachten bijwerkingen.
De hoop die we hebben om nog een mooie zomer samen te mogen doorbrengen komt hiermee iets dichterbij.

De pijn blijft aardig onder controle als ik mij beperk tot kleine stukjes lopen en niet te lang zitten.
Dus bedacht ik, zodra we kunnen, wat leuks te gaan doen. Je weet tenslotte niet wat ons volgende week te wachten staat.
De beste optie was de sauna. Met inname van een extra pijnstiller zijn we gegaan en ik besloot ervan te gaan genieten en zei tegen Rien dat hij dat ook maar moest doen.
Dat is gelukt!!! Het was heerlijk.

De volgende dag kwamen de kleinkinderen een nachtje logeren. Ook hier genieten we van. Door hen vergeet je even in wat voor ellende we zijn beland.

Nu is het wachten op het telefoontje van het A.V.L. en hopen op de meest gunstige behandeling.
Wordt vervolgd.

Gisterenavond en vannacht had ik veel pijn en het leek erop dat de reis naar Amsterdam niet met de auto zou gaan lukken. In de loop van de ochtend ging het gelukkig weer beter en konden we met een geleende rolstoel en een tussenstop voor een rustmoment bij Jeroen naar het AvL.
Aangekomen in het ziekenhuis wisten we direct dat we niet de enige zijn met een groot probleem.
De vriendelijke arts had de gegevens van het ziekenhuis uit Ede en Arnhem goed bestudeerd. De conclusie was hard, maar niet onverwacht: er is geen hoop op genezing. Wat rest is een behandeling waardoor er nog wat langere tijd gegeven kan worden met een kwaliteit van leven.
De traditionele chemobehandeling geeft over het algemeen weinig resultaat. Er is een nieuw middel ontwikkeld waarmee wat meer resultaat wordt geboekt. Om hiervoor in aanmerking te komen moet de tumor een bepaalde mutatie hebben. Een patholoog bij het AvL gaat nu het weefsel onderzoeken en bepalen of deze mutatie aanwezig is. Maandag worden wij door de arts gebeld over de uitslag hiervan, ook wordt er dan een vervolg afspraak gemaakt voor de verdere behandeling.
Gelukkig is de pijn inmiddels minder geworden (hopelijk is dat morgen nog zo) en dat geeft een beter gevoel bij het slechte nieuws.
Wordt vervolgd.

De morfine is verhoogd, maar met de pijn wil het nog niet erg. Lopen en zitten is nog steeds moeizaam.
Ook stagneerd de stoelgang, dit komt ook door de morfine. Zaterdag hiervoor iets bij de apotheek gehaald. Dit helpt minimaal.
Dus vandaag een mail naar de huisarts gestuurd. Ik hoop dat hij iets voor kan schrijven wat weer wat lucht in mijn buik geeft.
We krijgen veel bezoek, wat een welkome afwisseling is.
Dinsdag wordt het spannend. Wordt vervolgd.

Vandaag was de bestraling in het UMC. Op twee plaatsen in de rug werd elk 1,5 minuut bestraald. Dit was pijnloos en snel voorbij.
Na de behandeling werd de pijn weer heftiger en onderweg naar huis moesten we stoppen omdat misselijkheid op kwam zetten en we niet zo gauw een plastic zak in de auto konden vinden. De rest van de dag op de bank doorgebracht met een emmer in de buurt; de pijn is wisselend. Ondanks het overgeven heb ik nog wel een beetje kunnen eten.
Het is nu afwachten of de bestraling gaat werken.

De afspraak in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis is gemaakt; we worden verwacht op dinsdag 29 januari om 15.45 uur. De oncoloog in Ede probeert nog of we eerder kunnen komen, maar we gaan er vanuit dat dit niet gaat lukken.
We krijgen regelmatig bezoek. De vele kaartjes (zelfs uit Delfgauw e.o.) en de lieve reakties die we mogen ontvangen doen ons erg goed. Heel erg bedankt!

Vrijdag was een rustige dag. We hoopten dat de morfinepleister de pijn zou verminderen. s’Avonds hebben we geprobeerd om een theatervoorstelling bij te wonen. Halverwege was de pijn zo hevig geworden dat we naar huis zijn gegaan.
De morfinepleister met twee andere pijnstillers zijn niet in staat de pijn te onderdrukken. Zaterdagochtend hebben we de huisartsenpost gebeld; zij hebben een vierde snelwerkende pijnstiller voorgeschreven. Deze pil geeft wel verlichting, waardoor we even naar de verjaardag van onze kleindochter Norah konden gaan. Lopen is echter bijna niet mogelijk.

Vandaag bezoek aan het UMC voor de bestraling. Onze afspraak was er tussen gepland waardoor alle gegevens nog ingevoerd en bekeken moesten worden. Er werd nog een scan gemaakt om de juiste plaats voor de bestraling te kunnen bepalen. De bestraling is een eenmalige actie met een hoge dosering. Bestraald worden twee plekken in de rug die een bedreiging vormen voor het ruggemerg. De voorbereidingen zijn getroffen en de bestraling gaat a.s. woensdag plaatsvinden. Ons werd wel verteld dat het geen garantie is dat de bestraling aan zal slaan. Dat was wel even slikken. Maar we gaan ervoor.
De afspraak met het Anthony van Leeuwenhoek ziekenhuis is nog niet gemaakt; de gegevens zijn toegezonden en we wachten nu op een oproep.

Vanmorgen bij de pijnpoli geweest. Aangezien de pijn af en toe heftig is, is besloten morfinepleisters (een lichte dosis) erbij te gaan gebruiken.
De dokter wilde ons nog spreken, we moesten naar de neuroloog om te kijken of er geen uitvalverschijnselen waren. Dit was niet het geval. Het is wel dringend noodzakelijk om binnen een paar dagen met bestralingen van het ruggemerg te beginnen omdat de kans op een dwarslaesie groot is.
We kunnen hiervoor morgen op 11.00 uur bij het UMC in Utrecht terecht. Ook wordt de afspraak bij het Anthonie van Leeuenhoekziekenhuis in werking gezet.
Wordt vervolgd………