Vandaag voor controle naar het AVL geweest, eerst bloedprikkenn en na lang wachten naar de arts.
Hij was opgetogen dat de zichtbare tumoren waren geslonken. Uit het bloedonderzoek bleek dat de lever wat onrustig was, dit komt dat de lever de “rommel” van de pillen op moet ruimen. Dit is nu nog niet verontrustend.
De uitslag van de kankermarkers (of deze verminderd waren) had hij nog niet binnen. Eigenlijk weten we nog niet heel veel.
Ik voel me goed (op de vermoeidheid na), het stoppen van de pijnstillers gaat tot nu toe ook goed, ik heb nagenoeg geen pijn meer.
Er is een korrelige uitslag te zien op mijn huid, maar dat is niet het ergste.
We gaan door met de pillen.
3 april staat er een pat-scan en ct-scan gepland. Op 8 april heb ik dan weer een afspraak bij de arts en dermatoloog.
Dan kunnen we zien of de kanker werkelijk is verminderd, spannend dus.
Op de vraag of we op vakantie konden gaan zei hij “ik zou er maar zoveel mogelijk gebruik van gaan maken”.
Dat gaan we proberen.
Hallo Rien en Joke,
Zoals jullie weten volg ik jullie blog. Ik schaam mij alleen dat ik Rien vergeten ben te feliciteren op zijn verjaardag. Wij hopen dan ook dat jullie er nog wel een mooie dag van hebben kunnen maken.
Liefs,
Sandra, Tom, Liam en Zoë
Toevallig kwam ik jouw blog terecht. Pff, wat een heftige maanden hebben jullie achter de rug. Net een rollercoaster wat niet op houdt!!
Zelf heb, na bijna vier jaar schoon te zijn geweest, sinds afgelopen juli ook uitgezaaid melanoom.
Na de zelboraf en een andere therapie ben ik weer terug bij de zelboraf, er is op dit moment geen therapie meer voor mij beschikbaar.
Ik zag dat je al een second opinion bij het NKI-AVL hebt. zelf ben ik hier ook onder behandeling bij dr. Blank, een toparts!!!
Ik weet helemaal niet of je op wat advies/informatie zit te wachten, toch wil ik je deze geven. Want ik heb gemerkt dat ziekenhuizen anders handelen…
Het NKI is een topziekenhuis, echter toen ik nog in het UMCG liep werd ik gebeld door de internist dat ze wilden starten met de standaard chemotherapie. Het NKI past dit alleen maar toe als men niet BRAF positief is.
Daarnaast wordt een hersenscan niet standaard uitgevoerd, ondanks dat melanoom ook hier naartoe kan uitzaaien. Een lang verhaal, maar een kennis zijn vader heeft dit gehad en deze is eraan overleden omdat ze hier te laat achter kwam. Er was geen MRI van de hersenen gemaakt.
Totaal niet om je bang te maken, maar ik had ook geen last van mijn hoofd, maar we hebben deze scan wel geëist. bij mij zat daar helaas ook een tumor…
Ook is het houtsmullerdieet aan te bevelen!! Ik ben hier zelf net mee begonnen en ga volgende week waarschijnlijk naar een orthomoleculaire arts die mij hierin verder gaat begeleiden. Voeding blijkt echt ontzettend belangrijk te zijn. Bij een kennis was na 9 maanden een hersentumor voor de helft geslonken!!
Ontzettend veel sterkte aankomende tijd en mocht je iets kwijt willen of vragen kun je mij altijd mailen!
En mocht je niet zitten te wachten op deze mail, mijn oprechte excuses!
Hartelijke groet,
Lianne werkman
Toevallig kwam ik jouw blog terecht. Pff, wat een heftige maanden hebben jullie achter de rug. Net een rollercoaster wat niet op houdt!!Zelf heb, na bijna vier jaar schoon te zijn geweest, sinds afgelopen juli ook uitgezaaid melanoom.Na de zelboraf en een andere therapie ben ik weer terug bij de zelboraf, er is op dit moment geen therapie meer voor mij beschikbaar.Ik zag dat je al een second opinion bij het NKI-AVL hebt. zelf ben ik hier ook onder behandeling bij dr. Blank, een toparts!!!Ik weet helemaal niet of je op wat advies/informatie zit te wachten, toch wil ik je deze geven. Want ik heb gemerkt dat ziekenhuizen anders handelen…Het NKI is een topziekenhuis, echter toen ik nog in het UMCG liep werd ik gebeld door de internist dat ze wilden starten met de standaard chemotherapie. Het NKI past dit alleen maar toe als men niet BRAF positief is.Daarnaast wordt een hersenscan niet standaard uitgevoerd, ondanks dat melanoom ook hier naartoe kan uitzaaien. Een lang verhaal, maar een kennis zijn vader heeft dit gehad en deze is eraan overleden omdat ze hier te laat achter kwam. Er was geen MRI van de hersenen gemaakt.Totaal niet om je bang te maken, maar ik had ook geen last van mijn hoofd, maar we hebben deze scan wel geëist. bij mij zat daar helaas ook een tumor…Ook is het houtsmullerdieet aan te bevelen!! Ik ben hier zelf net mee begonnen en ga volgende week waarschijnlijk naar een orthomoleculaire arts die mij hierin verder gaat begeleiden. Voeding blijkt echt ontzettend belangrijk te zijn. Bij een kennis was na 9 maanden een hersentumor voor de helft geslonken!!Ontzettend veel sterkte aankomende tijd en mocht je iets kwijt willen of vragen kun je mij altijd mailen!En mocht je niet zitten te wachten op deze mail, mijn oprechte excuses! Hartelijke groet,Lianne werkman
Oeps, ging iets mis