Vanmiddag kregen we het telefoontje uit het AvL ziekenhuis over de uitslag van het pathologisch onderzoek. Deze uitslag is gunstig; de BRAF mutatie is aanwezig in de tumor waardoor het nieuwe middel (Vemurafenib) toegepast kan worden. Dit middel is sinds een jaar goedgekeurd en toegepast. Er zijn aanzienlijk betere resultaten mee geboekt dan de standaard chemotherapie. Het middel werkt gemiddeld maar 6 maanden; de tumor gaat dan weer een andere aanval toepassen. Helaas is er geen kans op genezing.
Er zijn inmiddels ook resultaten geboekt met een combinatie van dit middel met een andere nieuw middel. Hiermee zijn experimenten uitgevoerd en volgens de arts gaat waarschijnlijk deze week of volgende week beslist worden of dit in breder verband toegepast gaat worden. We krijgen waarschijnlijk de keus om hieraan mee te gaan doen. Het is nog steeds een experimenteel onderzoek en 50% van de deelnemers krijgt de combinatie en 50% krijgt een placebo.
Maandag 11 februari gaan we naar het AvL en krijgen dan te horen wat de mogelijkheden zijn en worden we ook op de hoogte gebracht van de te verwachten bijwerkingen.
De hoop die we hebben om nog een mooie zomer samen te mogen doorbrengen komt hiermee iets dichterbij.
Ben blij om te lezen dat de uitkomsten in het AVL positief zijn en je kunt deelnemen. Hopelijk kun je samen met je gezin een mooie, warme, zomer tegemoet gaan. Hou je haaks! Janine X
Hallo Joke,
Ik heb vanmorgen je zus Corry gesproken en vroeg hoe het met je ging. Wat schrok ik toen Corry mij vertelde in wat voor een situatie jullie je bevinden. Eerst in november jullie dochter en nu dit. Corry heeft me je weblog door gestuurd en ik heb die net bewondering gelezen, wat ben je dapper en wat fijn dat je nog hoop hebt op een mooie zomer samen met Rien. Ik ga voor je duimen dat die wens in ieder geval mag uitkomen.
Weet je nog dat tijdens een wandeling waar we elkaar tegen kwamen ik je had beloofd om samen met Diny een keertje bij je aan te komen. We zijn wel een keer langs je huis gelopen en zagen toen dat je al visite had en zijn toen doorgelopen. Deze link heb ik naar Diny doorgestuurd.
Ik wens jullie de komende tijd heel veel sterkte en blijf zolang mogelijk positief, want uit ervaring weet ik dat dat goede invloed heeft op het hele ziekteproces.
Liefs Truus van Hengstum
Beste joke , ik heb via update gereageerd , hoop dat het goed is doorgekomen.
Liefs Diny .
Liev ome Rien & tante Joke,
Wij hopen dat ook voor jullie. En eigenlijk nog meer!! Sterkte!
Heel veel liefs, Gerrit-Jan & Christel
Hoop zo voor je dat je nog wat langer gegund is.
Liefs Diny x
Beste Joke ,
Ik heb net weer even je laatste up date gelezen,heb bewondering voor je dat je zo positief blijft , en fijn dat die pillen in ieder geval wat doen, hoop echt dat het ook zo blijft en dat je weer wat meer energie krijgt,moet vaak aan je denken wat is het toch een rotziekte die ons allemaal kan overkomen,succes maandag de 11e weer,ik blijf je volgen.
Liefs en Groetjes van Diny.