Joke….

Joke is vannacht om 00.25 uur overleden.

Gisterenavond ging het niet goed met Joke, ze was onrustig en de ademhaling was erg onregelmatig. Het leek erop dat ze niet naar huis zou kunnen. Ik heb vannacht bij haar op de kamer geslapen en merkte dat het in de loop van de nacht weer wat rustiger werd. Vanochtend was ze wel weer goed genoeg voor de reis. De rit met de ambulance ging goed en ze ligt nu weer rustig in haar bed in de kamer. Buurtzorg en huisarts zijn al geweest en zijn standby. Vannacht komt er een verpleegster bij Joke zodat ik rustig kan slapen (hopelijk).
Ze heeft nu alleen nog een medicijn tegen de misselijkheid, de rest is gestopt en ook het infuus is verwijderd.

Joke komt morgen naar huis.
Er is nachtzorg gergeld en overdag komt de buurtzorg een aantal keren.
De toestand is niet verbeterd; we hebben nog weinig contact met haar.

We hoopten dat Joke vanochtend wat beter zou zijn dan gisteren, dit was helaas niet het geval. Rond het middaguur hadden we een gesprek met de artsen. Het medicijn slaat niet aan en brengt geen verbetering in de situatie. Ze is zo zwak dat er geen bestraling gedaan kan worden. De boodschap was duidelijk: ze kunnen eigenlijk niets meer doen. Er wordt overwogen om te stoppen met de medicijnen. Als dit gebeurt gaan we bekijken of ze naar huis kan komen.
Het AvL is een fantastisch ziekenhuis, ze hebben geweldig hun best gedaan maar staan ook machteloos in deze situatie. Joke wordt uitstekend verzorgd. Ze heeft geen pijn en is ook niet misselijk.

In het gesprek wat we vanochtend met een arts hadden werd ons duidelijk gemaakt dat de toestand zorgelijk is. Er is moeilijk contact te krijgen met Joke. Soms even een paar woordjes en dan zakt ze weer weg. De misselijkheid is nu wel weer onder controle. Ze heeft ook vrijwel geen pijn. Eten is nog moeizaam, na een paar hapjes geeft ze het op.
Vanmiddag is er een CT-scan gemaakt van haar hoofd. Na een half uurtje kwam de arts vertellen wat er op de scan te zien was. De tumoren in de hersenen zijn vrijwel gelijk gebleven ten opzichte van de vorige scan, dus geen nieuwe uitzaaiingen. Ook zijn er geen bloedingen in de hersenen geweest. Toch is haar bewustzijn afgenomen. Dit wordt veroorzaakt door vocht en druk op de hersenen. De medicijnen die zij hiervoor krijgt moeten dit oplossen. Binnen ongeveer 48 uur zou dit merkbaar moeten zijn.
Morgen wordt met een ruggeprik de druk in de hersenen gemeten en dan wordt ook weer verder overlegd wat de volgende stappen gaan worden. Het is nog onzeker of de bestralingen wel door kunnen gaan.

De nacht slecht doorgekomen steeds overgeven en naar de wc gaat bijna niet. In de ochtend geen verbetering; eten en drinken lukt niet.
Na overleg met de buurtzorg, de huisarts en AvL werd besloten om Joke weer op te nemen in het ziekenhuis. Vervoer is met een ambulance geregeld. In het ziekenhuis kreeg ze direct een infuus met vocht en medicijnen. Het leek goed te gaan maar na een poosje moest ze weer overgeven. Ze blijft nu in het ziekenhuis voor de bestralingen, het reizen is geen optie. Morgen gaan de artsen de situatie verder bekijken.

De vrijdagochtend begon aardig goed, tot het ontbijt bestaande uit yoghurt met aardbeien en meusli. De eerste 8 happen gingen er goed in, maar toen werd ze misselijk en kwam alles er weer uit. Het overgeven bleef aanhouden en er kwam ook bloed mee.
De inmiddels gearriveerde buurtzorg vond dit reden genoeg om de huisarts uit het spreekuur te laten komen. Het bloed kwam niet uit de maag maar werd veroorzaakt door een beschadiging van de slokdarm door het heftige overgeven. De medicijnen tegen misselijkheid weer aangepast en hopen dat het beter gaat. Helaas is dit niet gebeurd; de lunch en het avondeten kwamen er volledig uit. Ze is de hele dag behoorlijk ziek geweest.
De buurtzorg komt nu iedere dag om Joke te wassen en aankleden. Vandaag is er een hoog/laag bed in de kamer geplaatst zodat ze wat comfortabeler ligt en zo nodig s’nachts beneden kan blijven.
Dinsdag wordt er een masker gemaakt voor de bestraling en een CT scan van het hoofd. Woensdag is de eerste bestraling.
Als de situatie niet verandert wordt het heel moeilijk om haar met eigen vervoer naar Amsterdam te brengen. Maandag beoordelen we de situatie en nemen dan de nodig maatregelen.

Vandaag alle behandelende artsen gesproken.
De medicijnen die via het infuus zijn binnengekomen lijken hun werk te doen voor de misselijkheid, ze heeft niet meer overgegeven. Ze voelt zich wel iets beter en het eten gaat ook redelijk.
De internist oncoloog heeft ons uitgelegd wat er op de MRI scan zichtbaar is. Er zijn tumoren in het hele hersengebied. Het enige wat hiermee gedaan kan worden is bestraling. In hoeverre de tumoren in de rest van het lichaam zijn veranderd zal moeten blijken uit de CT scan van volgende week vrijdag.
De neuroloog heeft onderzocht of er afwijkingen zijn; dit viel nog wel mee, alleen de benen reageren wat vertraagd. Omdat dit in orde was en het overgeven gestopt was mocht ze naar huis.
De radiotherapeut heeft uitgelegd wat er gaat gebeuren. Omdat de tumoren overal zitten wordt het hele hersengebied bestraald. Dit is wel heftig en ze kan hiervan in eerste instantie ook weer misselijk worden. De bestraling gaat 7 keer gebeuren vooraf gegaan door een scan en het maken van een masker voor het hoofd. We moeten dus 8 keer naar Amsterdam. Door de bestraling zullen de tumoren niet verdwijnen, het doel is om de toename te beperken waardoor de medicijnen die ze nu slikt weer afgebouwd kunnen worden. De pillen die ze slikte tegen de tumoren kunnen niet samen met de bestraling waardoor dit gestopt is. Helaas zal ze door de bestraling het haar verliezen. De start van dit alles zal waarschijnlijk begin volgende week zijn.